¿Qué hacer cuando cuidar a un familiar que vive con enfermedad de Alzheimer te hace sentir culpa?

“Siento que debería hacer más.”

“Me da culpa descansar.”

“Si dejo que otra persona lo cuide, siento que estoy fallando.”

“A veces pierdo la paciencia y después me siento terrible.”

Estas frases son más comunes de lo que parecen entre familiares que acompañan a una persona que vive con enfermedad de Alzheimer.

La culpa puede aparecer incluso cuando estás dedicando gran parte de tu tiempo, energía y afecto al cuidado.

Y hay algo importante que conviene recordar desde el principio:

sentir culpa no significa necesariamente que hayas hecho algo mal.

A veces aparece porque estás intentando responder a necesidades que cambian constantemente mientras también sostienes tu trabajo, tu familia, tus responsabilidades, tu descanso y tu propia vida.

La culpa puede aparecer incluso cuando estás cuidando bien

• Puedes sentir culpa por descansar.
• Por salir unas horas.
• Por trabajar.
• Por dejar que alguien más se encargue del cuidado.
• Por perder la paciencia.
• Por no poder estar presente todo el tiempo.

Incluso por disfrutar algo mientras tu familiar atraviesa una enfermedad. Y entonces puede aparecer una idea especialmente difícil:

“Si realmente lo quisiera, debería poder hacer más.”

Pero querer a alguien y poder hacerlo todo son dos cosas distintas. Cuando aparezca esa sensación, puede ser útil cambiar la pregunta. En lugar de:

“¿Por qué me siento culpable?”

prueba preguntarte:

“¿Lo que estoy haciendo realmente perjudica a mi familiar o estoy exigiéndome más de lo que puedo sostener?”

Esa diferencia puede cambiar mucho la manera en que interpretas lo que estás sintiendo.

Ponle nombre a aquello que te estás reprochando

La culpa suele sentirse más grande cuando permanece como una sensación general.

“Estoy haciendo todo mal.”

“No estoy haciendo suficiente.”

“Debería poder con esto.”

Intenta convertir ese pensamiento en algo más concreto.

Por ejemplo:

“Me siento culpable porque hoy necesito descansar.”

o:

“Me siento culpable porque le pedí a mi hermana que se quedara con él esta tarde.”

Después hazte otra pregunta:

¿Estoy abandonando a mi familiar o estoy compartiendo una responsabilidad que una sola persona no puede sostener todo el tiempo?

A veces, poner la situación en palabras permite verla con más claridad.

Cuidar a alguien no significa poder con todo

• Acompañar a una persona que vive con enfermedad de Alzheimer puede requerir cada vez más atención.
• Medicamentos.
• Comidas.
• Citas.
• Supervisión.
• Trámites.
• Higiene.
• Decisiones.
• Acompañamiento emocional.

Y, muchas veces, resolver pequeñas situaciones durante prácticamente todo el día. Es comprensible que una sola persona termine agotándose si intenta hacerse cargo de todo.

Un límite también puede ser una forma de cuidar

Poner límites no tiene que significar alejarse.

Puede ser algo tan sencillo como:

“Hoy puedo acompañarlo hasta las seis; después necesito que alguien me releve.”

o:

“Yo puedo encargarme de las citas médicas, pero necesito que otra persona se haga cargo de las compras.”

Un límite no mide cuánto quieres a alguien. Sirve para reconocer qué puedes sostener de manera realista sin deteriorarte en el proceso.

Cambia “pedir ayuda” por “compartir el cuidado”

A veces pedir ayuda se siente como admitir una derrota. Por eso puede ser útil cambiar incluso la manera de nombrarlo. No necesariamente estás pidiendo que alguien “te rescate”.

Estás intentando repartir mejor una responsabilidad familiar. En lugar de:

“Necesito ayuda porque ya no puedo.”

puedes probar:

“Necesitamos organizarnos mejor para compartir el cuidado.”

Y, siempre que sea posible, pedir algo específico.

Por ejemplo:

“¿Puedes acompañarla el martes de cuatro a siete?”

“¿Puedes recoger sus medicamentos esta semana?”

“¿Puedes quedarte con él mientras voy a mi cita?”

“¿Puedes traer comida mañana?”

Las solicitudes concretas suelen ser mucho más fáciles de responder que una frase general como:

“Necesito más apoyo.”

Permítete descansar antes de llegar al agotamiento

Muchas personas esperan hasta sentirse completamente rebasadas para detenerse.

Pero descansar no tiene que ocurrir únicamente cuando ya no puedes más. Y tampoco tiene que significar tomarte un día entero.

• Puede ser salir a caminar.
• Tomar un café tranquilamente.
• Escuchar música.
• Dormir una siesta.
• Hacer ejercicio.
• Ver a un amigo.
• Leer.

Salir durante un par de horas mientras alguien más acompaña a tu familiar. Lo importante es conservar algún momento en el que tu identidad no esté definida únicamente por cuidar a otra persona.

El descanso no tiene que convertirse en una deuda

También puede ocurrir algo curioso: consigues finalmente una tarde libre, pero pasas esas horas pensando que deberías regresar. Entonces físicamente descansaste, pero emocionalmente nunca te permitiste hacerlo.

Cuando aparezca esa sensación, recuerda por qué existe ese espacio. No estás dejando de acompañar. Estás intentando recuperar energía para poder seguir haciéndolo de una manera más estable.

Conserva algo que siga siendo tuyo

Conforme aumentan las necesidades de una persona que vive con Alzheimer, el cuidado puede comenzar a ocupar cada vez más espacio. Y poco a poco pueden desaparecer:

• las amistades,
• la pareja,
• el ejercicio,
• el trabajo,
• los pasatiempos,
• el descanso,
• o simplemente los momentos a solas.

No necesitas conservar exactamente la vida que tenías antes.

Las circunstancias cambian.

Pero sí conviene proteger alguna parte de tu vida que continúe perteneciendo a ti.

• Una comida con alguien que quieres.
• Una actividad semanal.
• Tu trabajo.
• Un paseo.
• Una llamada.
• Una película.
• Una hora sin responsabilidades relacionadas con el cuidado.

Esos espacios no compiten con el cariño que sientes por tu familiar. También forman parte de tu bienestar.

Cuando alguien te diga “avísame si necesitas algo”, prueba responder

Muchas personas escuchan:

“Cualquier cosa que necesites, dime.”

y responden automáticamente:

“Gracias, estamos bien.”

Aunque no estén bien. La próxima vez puedes intentar transformar esa oferta en algo concreto.

“Sí. ¿Puedes quedarte con ella una hora el sábado?”

“¿Podrías llevarlo a esta cita?”

“¿Puedes traer comida mañana?”

O incluso:

“¿Puedes llamarme esta noche? Necesito hablar con alguien.”

El apoyo no siempre tiene que consistir en asumir directamente el cuidado. A veces también puede significar acompañarte a ti.

¿Cuándo conviene buscar apoyo profesional para ti?

Cuidar a una persona que vive con enfermedad de Alzheimer puede despertar tristeza, frustración, enojo, ansiedad, duelo y culpa.

Tener emociones difíciles no significa automáticamente que exista un problema psicológico. Pero conviene prestar atención cuando empiezan a ocupar cada vez más espacio en tu vida.

Considera buscar apoyo profesional si durante varios días o semanas notas que:

• la culpa está presente casi todo el tiempo;
• has dejado de disfrutar prácticamente cualquier actividad;
• te sientes constantemente desbordado;
• duermes muy poco o muy mal;
• cada vez te aíslas más;
• la irritabilidad está afectando tus relaciones;
• sientes que ya no puedes continuar.

Hablar con un profesional de la salud mental también puede formar parte del cuidado. No porque tengas que aprender a soportarlo todo, sino porque lo que estás viviendo también merece atención.

Si aparecen pensamientos de hacerte daño, de que sería mejor no estar o existe un riesgo inmediato para tu seguridad, busca atención de urgencia y procura no permanecer solo.

Una idea para recordar

Cuidar bien no significa hacerlo todo, hacerlo solo ni hacerlo sin cansarte.

Habrá días en los que tengas más paciencia y otros en los que estés agotado. Momentos en los que podrás hacer mucho y otros en los que necesitarás que alguien más tome el relevo.

Reconocer tus límites, descansar, conservar espacios propios y compartir responsabilidades no disminuye el cariño ni el compromiso que tienes con tu familiar.

Puede hacer que el acompañamiento sea más sostenible para ambos. Y cuando aparezca nuevamente esa sensación de:

“Debería estar haciendo más”

quizá valga la pena cambiarla por una pregunta más amable y más útil:

“¿Qué necesitamos hoy para que ambos podamos estar lo mejor posible?”

Alzheimer y otras demencias

Si quieres comprender mejor cómo la enfermedad de Alzheimer puede modificar progresivamente la memoria, la conducta, la autonomía y las necesidades de una familia, conoce más sobre Alzheimer y otras demencias.

— Dr. David Asahel Alonso Alanis